1. Service Mucoviscidose
1.1. Mutuelles
1.1.1. -Reconnaissance de maladie chronique -Incapacité de travail =>Permet d'avoir une couverture sociale et une protection de leur statut de maladie chronique. -Aider le patient à prendre en charge sa maladie et les frais que cela va occasionner
1.2. Association Belge de lutte contre la Mucoviscidose
1.2.1. -Organisation de loisir -Aide financière
1.2.1.1. But: -Permettre au patient d'avoir une aide supplémentaire après les aides sociales -Permettre au patient d'en apprendre sur sa maladie et de pouvoir en parler -Avoir des dons -Sensibiliser le grand public -Aider ceux qui sont le plus en difficulté
1.3. CPAS
1.3.1. On fait des demandes de prise en charge médicale et des réquisitoires auprès des CPAS.
1.4. La convention Mucoviscidose (INAMI)
1.4.1. C'est un droit donné aux patients qui donne:
1.4.1.1. -Accès à des soins spéciaux -Un suivi médical -Accès à une équipe pluridisciplinaire
1.5. Assistante Sociale de CUSL
1.5.1. -Informe -Oriente -Accompagne -Essaie de rendre le patient acteur de sa situation -Favorise l'épanouissement du patient -Facilite l'accès au soin -Coordination avec service intérieur et extérieur à CUSL -Ecoute
2. Service HAD: (hospitalisation à domicile)
2.1. Equipe médicale: Les décisions 1ères
2.1.1. -Mise en place du traitement -Contact avec médecin traitant
2.2. Rôle de l'AS de CUSL
2.2.1. -Organise les passages infirmiers -Informe de ce qu'est l'HAD auprès du patient -Mise en place des service à domicile -Coordination entre les différents acteurs de l'équipe HAD -Rencontre le patient: informe que le médecin considère qu'une HAD est possible. -Prise en charge des différents documents à compléter -Commander un taxi pour la livraison des antibiotiques
2.3. Pharmacie de CUSL
2.3.1. -Prépare les antibiotiques et leurs livraisons (mettre dans des boites) -Commande les médicaments -Explique aux patients comment utiliser le matériel -Facture à l'hôpital
2.4. AUXAD: Infirmières de liaison entre l'hôpital, les coordinations de soins, et le domicile
2.4.1. -S'assure que les soins sont bien mis en place à domicile -Education thérapeutique
2.5. Au niveau financier:
2.5.1. 1)Mutuelle du patient prend en charge 2) Son assurance 3) CUSL ( aide à comicile 30€/j pour les aides annexes)
2.6. Coordination de soin
2.6.1. -Mettre en place les passages infirmiers -Aide: ménagère, familiale, garde malade,... -S'assure que le domicile soit adéquat à l'HAD (ex: visite la maison)