1. Lieux de vie
1.1. :house: Maintenir à domicile
1.1.1. - de 60 ans
1.1.1.1. Dispositifs d'accompagnement à domicile
1.1.1.1.1. Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
1.1.1.1.2. Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
1.1.2. Tout âge
1.1.2.1. Dispositifs d'accompagnement à domicile
1.1.2.1.1. Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD)
1.1.2.1.2. Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD)
1.1.2.1.3. Hospitalisation A Domicile (HAD)
1.1.3. Accueil de jour
1.1.3.1. 34 - Résidence Belle Terre
1.1.4. Accueil Temporaire
1.1.4.1. EATU La Maison des Sources - Le Clos du Nid
1.2. :house: Rejoindre un habitat inclusif
1.2.1. Qu'est ce que l'habitat inclusif ?
1.2.1.1. L'Habitat inclusif en FALC
1.2.2. Associations
1.2.2.1. Un palier 2 toits
1.2.2.1.1. :flag_green: COntact
1.3. :house_with_garden: Lieu de vie (hors domicile)
1.3.1. Etablissements Médico-sociaux
1.3.1.1. FAM
1.3.1.1.1. :flag_orange: 30-FAM LES CIGALES
1.3.1.1.2. 34-MAS de Saint Vital
1.3.1.1.3. 15-FAM Centre Geneviève Champsaur
1.3.1.1.4. 84-FAM Centre Vie la Garance
1.3.1.1.5. 42-FAM résidence mutualiste Alpha
1.3.1.2. MAS
1.3.1.2.1. :flag_orange: 46 - MAS Les Chemins d’Eole
1.3.1.2.2. 66 - Mas Fil Harmonie
1.3.1.2.3. 82 - MAS de Granès
1.3.1.2.4. 82 MAS Les Capucines
1.3.1.2.5. 33 - MAS Les Jonquilles de Biré
1.3.1.2.6. 34 - MAS Les Soleils
1.3.1.2.7. 34 - MAS de Saint Vital
1.3.1.2.8. 66 - MAS Les Embruns
1.3.1.2.9. 32 - MAS Hélios
1.3.1.2.10. 65 - MAS Le Clos Fleuri
1.3.1.2.11. 12 - MAS Saint Côme
1.3.1.3. Foyer de vie
1.3.2. EHPAD (sur dérogation pour -60 ans)
1.3.2.1. 32 - EHPAD Saint Jacques
1.3.3. Unité de Soins Longue Durée (USLD)
1.3.3.1. USLD Jardins des Silos
2. Formation / Information
2.1. Qu'est ce que la maladie de Huntington ?
2.1.1. Fiche d'informations à destination du grand public
2.1.2. Site d'informations sur les maladies rares : Orphanet
2.1.3. Le centre de référence de la maladie de Huntington
2.1.4. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
2.1.5. Les situations de handicap au cours de la maladie de Huntington
2.2. Formations
2.2.1. CAApable : Communication Alternative Augmentée (CAA)
3. Besoins de la vie quotidienne et domestique
3.1. Se nourrir
3.1.1. Prise de repas
3.1.1.1. Matériel
3.1.1.2. Bonnes pratiques
3.1.2. Bilan déglutition
3.2. Se mouvoir
3.2.1. Se déplacer en extérieur
3.2.1.1. Aide materielle / Aide humaine
3.2.1.1.1. Bus PMR*
3.2.1.1.2. Location de véhicule adapté
3.2.2. Se déplacer en intérieur
3.2.2.1. Prévenir les risques de chutes
3.2.2.2. Préconisations
3.2.3. Aides aux transferts
3.2.3.1. Démarches d'aides aux transfert
3.2.3.2. Aquisitation d'une aide technique
3.3. Communiquer
3.3.1. Evaluation par les professionnels
3.3.2. Logiciel et application de Communication Alternative Augmentée (CAA)
3.3.2.1. LifeCompanion
3.3.2.2. Assistante parole:
3.3.2.3. Application LetMeTalk
3.3.2.4. Application TD-Snap
3.3.3. Soutenir la compréhension
3.3.3.1. Santé - BD
3.3.3.2. Bases de données de pictogrammes
3.3.3.2.1. ARASAAC
3.3.3.2.2. ISAAC
3.3.4. Mise en place de la CAA
3.3.4.1. Supports et outils pour la CAA
3.3.4.2. CAA-PABLE
3.4. Se réaliser
3.4.1. Avoir une activité sociale
3.4.1.1. Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM)
3.4.1.2. Accueil de jour
3.4.1.2.1. 12 - CCAS de Montézic
3.4.1.2.2. 12 - Centre de Ressources du Valadou
3.4.2. Avoir une activité de loisir
3.4.2.1. Activité Physique Adaptée (APA) SIEL BLEU
3.4.3. Vie Professionnelle
3.4.3.1. La prestation d'appui scpécifique
3.4.4. Avoir une intimité
3.4.4.1. Planning familial
3.4.4.2. Intim'Agir
3.4.4.3. Les consultions spécifiques
3.4.4.3.1. CHU Toulouse Handisco
3.4.4.3.2. Handiconsult (Hérault)
3.4.4.3.3. Suivi Sage-femme
3.5. Entretenir son logement
3.5.1. Aide à domicile
3.5.2. Matériel adapté
3.6. Protéger la personne vulnérable
3.7. Accompagner les fonctions mentales
3.7.1. Outils et documentations pour accompagner les troubles du comportements
3.8. Maintenir l'autonomie dans la vie quotidienne
3.8.1. S'habiller / Se déshabiller
3.8.2. Se laver se sécher, utiliser les toilettes
3.8.3. Dormir
3.8.4. Les professionnels du maintien à domicile
4. Démarches d'ouvertures de droits
4.1. Droits liés à l'état de santé
4.1.1. :ambulance: Transport pour se rendre lieu de soin
4.1.2. Assurance maladie
4.1.2.1. Affection Longue Durée (ALD)
4.1.2.1.1. L'ALD Qu'est-ce que c'est?
4.1.2.1.2. Le protocole de soins: en pratique
4.1.2.1.3. L'ALD : Facile à comprendre
4.1.2.2. Protection Universelle
4.1.3. Complémentaire santé
4.2. Droits liés à la situation de handicap
4.2.1. Moins de 60 ans à l'âge de la demande (MDA/MDPH)
4.2.1.1. Prestations financières
4.2.1.1.1. Allocation Adultes Handicapés (AAH)
4.2.1.1.2. Prestations de Compensation du Handicap (PCH)
4.2.1.2. Orientation vers des Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) intervenants à domicile
4.2.1.2.1. Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
4.2.1.2.2. Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
4.2.1.2.3. Foyer Occupationnel
4.2.1.2.4. Foyer d'Acceuil Médicalisé (FAM)
4.2.1.2.5. Maison d'Accueil Spécialisée (MAS)
4.2.1.3. Aide sociale départementale
4.2.2. Plus de 60 ans à l'âge de la demande
4.2.2.1. Caisses de retraite
4.2.2.2. Retraite anticipée
4.2.2.3. Allocation Perte d'Autonomie (APA)
4.3. Droits liés à la parentalité
4.3.1. La PCH Parentalité
4.4. Droits liés à l'activité professionnelle
4.4.1. Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
4.4.2. Association de GEstion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH)
4.5. Comment remplir les dossiers d'ouvertures de droits?
4.5.1. Les documents à remplir
4.5.1.1. Le formulaire MDPH
4.5.1.2. Le formulaire complémentaire spécifique aux maladies rares
4.5.1.3. Protocole de soins ALD
4.5.1.4. Invalidité
4.5.2. Les outils d'aide au remplissage
4.5.2.1. Webinaire remplir dossier MDPH
4.5.2.2. L'aide du travailleur social Huntington France
4.5.2.3. Support Bien Remplir son dossier MDPH
4.6. Service juridique d'information
4.6.1. Ligne téléphonique d'accompagnement juridique
5. Parcours de soin
5.1. Etre suivi dans un centre expert
5.1.1. au CHU de Montpellier
5.1.2. au CHU de Toulouse
5.1.2.1. Consultation médicale
5.1.2.2. Plateforme NeuroSMaRT
5.1.2.2.1. Coordination du parcours de soin
5.2. Avoir un suivi médical en proximité
5.2.1. Médecin traitant
5.2.2. Neurologue
5.2.3. Psychiatre
5.2.4. Bilan déglutition
5.2.4.1. Toulouse: Unité de la voix et de la déglutition
5.2.4.2. Montpellier: Laryngologie, Voix, Parole, Déglutition
5.3. Bénéficier de soins en proximité
5.3.1. Soins infirmiers
5.3.1.1. S'inscrire sur une liste d'attente commune
5.3.2. Kinésithérapie
5.3.2.1. S'inscrire sur une liste d'attente commune
5.3.2.2. Outil pour la pratique en kinésithérapie
5.3.3. Orthophonie
5.3.3.1. S'inscrire sur une liste d'attente commune
5.3.4. Soutien psychologique
5.3.5. Ergothérapie
5.3.6. Psychomotricité
5.4. Participer à un programme d'éducation thérapeutique
5.4.1. Au CHU de Montpellier
5.4.2. Au CHU de Toulouse
5.5. Participer à un programme de recherche
5.5.1. Toulouse
5.5.1.1. Centre d'Investigation Clinique
5.5.2. Montpellier
5.5.2.1. Centre expert - CHU Montpellier
5.6. Réagir en situation d'urgence
5.6.1. Fiche de régulation pour le SAMU
5.6.2. Fiche pour les urgences hospitaliéres
5.6.3. Les situations d'urgence
5.6.3.1. Aggravation des troubles de l'équilibre et des mouvements anormaux
5.6.3.2. Détresse respiratoire par fausse route
5.6.3.3. Troubles aigus du comportement
5.6.3.4. Amaigrissement sévère - cachexie
5.6.3.5. Problème sur la sonde de gastrostomie percutanée
5.6.3.6. Déshydratation - Hypernatrémie
5.6.3.7. Crises convulsives
5.7. Anticiper la fin de vie
5.7.1. Services de soins palliatifs
5.7.2. Directives anticipées
6. Recherche Diagnostique
6.1. Pour une personne symptomatique
6.1.1. Consultation en centre expert et analyse génétique
6.1.1.1. CHU Montpellier
6.1.1.2. CHU Toulouse
6.1.1.3. Analyse génétique
6.2. Pour les personnes apparentés asymptomatiques
6.2.1. Le parcours diagnostique pré-symptomatique
6.2.1.1. ETP - Pré-sympto
6.2.1.2. Au CHU de Toulouse
6.2.1.3. Au CHU de Montpellier
6.2.2. Projet de grossesse
6.2.2.1. Diagnostic pré-natal
6.2.2.1.1. Au CHU de Toulouse
6.2.2.1.2. Au CHU de Montpellier
6.2.2.2. Diagnostic pré-implantatoire
6.2.2.2.1. Au CHU de Montpellier
7. 2024 - Maladies Rares Occitanie
8. Structures d'appui
8.1. :family: Pour se mettre en lien avec d'autres patients / aidants
8.1.1. Huntington France
8.2. Pour les formations - RCP Nationale - documentation
8.2.1. Filière de santé des maladies rares du système nerveux central (BrainTeam)
8.3. Pour de l'appui aux professionels sur des questions de parcours et d'accompagnement
8.3.1. Maladies Rares Occitanie
8.3.2. Equipe Ressource MRND
8.4. Pour soutenir l'autonomie
8.4.1. Equipes Relais Handicaps Rares
8.4.1.1. Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées
8.4.1.2. Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon
8.5. Pour de l'appui à la coordination
8.5.1. Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC)
9. Pour les aidants
9.1. Répit
9.1.1. Séjour et Accueil Temporaire
9.1.1.1. Portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants
9.1.1.2. 33 - FAM Camblanes et Meynac
9.1.1.3. 64 - Hôpital Marin
9.1.1.4. 48 - EATU La maison des Sources
9.1.2. Communautés 360
9.1.2.1. 0 800 360 360
9.1.3. PFR - Plateforme
9.2. Ligne écoute Aidants
9.2.1. 0806 806 830
9.2.2. video
9.3. :family: Associations de patients
9.3.1. Huntington France
9.3.2. Réseau A.Mn.N.D
9.4. Ressources pour les patients / proches
9.4.1. Livres
9.4.1.1. Dépeche-toi et attends (2008)
9.4.1.2. Les chemins des possibles (2017)
9.4.1.3. BD - Chez les Trucs et les Bidules
9.4.1.4. Huntington, et alors ?
9.4.2. Site internet
9.4.2.1. Huntington Inforum : Actualités sur la recherche ( accessible grand public vulgarisé)
9.4.3. Vidéos
9.4.3.1. Ewenflix
9.5. Echanges / Forums
9.5.1. Rare Connect
9.5.2. Forum Maladies Rares Info Service
9.6. Groupes de paroles
9.6.1. Groupe de paroles proches-aidants à Montpellier
9.6.2. Groupe d'entraide pour personnes porteuses du gène