1. waarom
1.1. Familie die deze ziekte zelf heeft.
1.1.1. nog steeds niet bekend genoeg => late diagnoses
2. Natuurwetenschappelijk: Wat is het en hoe is het te behandelen?
2.1. Wat? Auto-immuunstoornis of te wel Primaire Immuun deficiëntie. Aangeboren afwijking van het immuun systeem
2.2. immuunsysteem :
2.2.1. functie van het bloed: witte en rode bloedcellen = immuunsysteem
2.2.2. beenmerg = bloedfabriek maakt nieuwe bloedcellen aan
2.2.3. lymfevaten= voedt + transport immuuncellen
2.2.3.1. lymfocyten:
2.2.3.1.1. verworven immuniteit: vallen specifieke antigenen aan. B-lymfocyten en T-lymfocyten: Cytoxische T-cellen, Helper T-cellen, Supressor T-cellen
2.2.3.1.2. aangeboren immuunsysteem: vallen alle verdachte pathogenen aan -NK cellen
2.3. oorzaken: Genetische afwijking, Infectie
2.4. verschillende soorten
2.5. gevolgen: vatbaarder voor kleine infecties en ziekten + kankers
2.6. symptomen: herhaalde infecties , Auto-immuunproblemen zoals: Anemie, Allergie, Eczeem,...
2.7. onderzoeken: Antistof bepaling, Lymfocytenproliferatietesten, Uitgebreide Fenotypering van Lymfocyten, testen op het oxidatief metabolisme => specialisatie test
2.8. behandelingen: Antistoftherapie , hematopopretische stamceltransplantatie, enzymentherapie, Gentherapie, Antibiotica
3. Sociaal wetenschappelijk: Hoe beïnvloed de ziekte de patiënt en zijn omgeving?
3.1. Goede doelen: Bubble ID
3.2. Patiënt: Gevoelens : Ziekte <=> gemoedstoestand
3.2.1. medicatie heeft ook effect op de hersenen: gevoelens van stress , angst depressiviteit
3.2.2. Behandeling: Medische psycholoog, 3D bril
3.3. mag niet meer: reizen , zwemmen, naar de zee gaan, naar school gaan tijdens griepseizoen.
3.4. school: Absentie => achterstand aandachtspunten voor school: Hygiëne, ziekte, voeding, medicatie, klachten
3.4.1. oplossingen: Bednet
3.4.2. pesten: onbekendheid van de ziekte => Besmettelijk? onbegrip
3.5. Omgeving:
3.5.1. ouders: gevoelens van Angst/ frustratie/ willen beschermen
3.5.2. zussen of broers: Verminderde aandacht=> aandacht vragen op school, angst, schuldgevoelens, overbehulpzaam
3.6. financieel:Medicatie erg duur nog steeds niet volledig terugbetaald
3.7. Maatschappij: niet bekend: Late diagnose
4. activiteit
4.1. idee? Een interactief parcour met verschillende aspecten van de ziekte: waarschuwingstekens, wat is het, artikels, ....
4.1.1. waarom? mensen meer info geven over de ziekte zo dat ze hem kunnen herkennen en zo late diagnoses te vermijden
4.2. Met wat?
4.2.1. foto's van eigen ervaringen
4.2.2. interviews
4.2.3. waarschuwingskaarten
4.2.4. artikels
4.2.5. foto's ter verduidelijking van de ziekte
4.2.6. hoe het leven wordt beïnvloed met visueel beeldmateriaal